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Anhand einer qualitativen Interviewstudie mit älteren Menschen zum Thema Tod und Sterben sind forschungspraktische Herausforderungen im Umgang mit den Themen Einverständnis, Anonymität und Verschwiegenheit aufgetreten. Diese Herausforderung betrifft dabei nicht nur vulnerable Interviewpartner, jedoch stellt sich bei dieser Personengruppe die Frage nach einem besonderen Schutz aus forschungsethischer Perspektive. Auf Basis dieser eigenen empirischen Erfahrung ist folgende forschungspraktische Frage der Erfüllung und Dokumentation von datenschutzrechtlichen Bestimmungen aufgekommen: Kann eine informierte Einwilligung anstelle der Schriftform auch auf Tonband gegeben werden?
Vor diesem Hintergrund beschäftigt sich der Beitrag mit Möglichkeiten, wie datenschutzrechtliche Bestimmungen und deren Dokumentation erfüllt werden können, ohne dass sich dieser Prozess negativ auf eine (notwendige) Vertrauensbildung im Rahmen der Interviewsituation auswirkt. Der Beitrag diskutiert hierzu den Vorschlag, das Einverständnis und deren Dokumentation nicht schriftlich, sondern in Form einer verbalen Aufzeichnung durchzuführen. Hierzu werden sowohl forschungsethische als auch datenschutzrechtliche Aspekte aufgegriffen und eingeordnet. Aus der Diskussion werden schließlich konkrete und praxisorientierte Hinweise für Forschende abgeleitet.
BACKGROUND Despite the enormous number of assistive technologies (ATs) in dementia care, the management of challenging behavior (CB) of persons with dementia (PwD) by informal caregivers in home care is widely disregarded. The first-line strategy to manage CB is to support the understanding of the underlying causes of CB to formulate individualized nonpharmacological interventions. App- and sensor-based approaches combining multimodal sensors (actimetry and other modalities) and caregiver information are innovative ways to support the understanding of CB for family caregivers. OBJECTIVE The main aim of this study is to describe the design of a feasibility study consisting of an outcome and a process evaluation of a newly developed app- and sensor-based intervention to manage CB of PwD for family caregivers at home. METHODS In this feasibility study, we perform an outcome and a process evaluation with a pre-post descriptive design over an 8-week intervention period. The Medical Research Council framework guides the design of this feasibility study. The data on 20 dyads (primary caregiver and PwD) are gathered through standardized questionnaires, protocols, and log files as well as semistructured qualitative interviews. The outcome measures (neuropsychiatric inventory and Cohen-Mansfield agitation inventory) are analyzed by using descriptive statistics and statistical tests relevant to the individual assessments (eg, chi-square test and Wilcoxon signed-rank test). For the analysis of the process data, the Unified Theory of Acceptance and Use of Technology is used. Log files are analyzed by using descriptive statistics, protocols are analyzed by using documentary analysis, and semistructured interviews are analyzed deductively using content analysis. RESULTS The newly developed app- and sensor-based AT has been developed and was evaluated until July in 2018. The recruitment of dyads started in September 2017 and was concluded in March 2018. The data collection was completed at the end of July 2018. CONCLUSIONS This study presents the protocol of the first feasibility study to encompass an outcome and process evaluation to assess a complex app- and sensor-based AT combining multimodal actimetry sensors for informal caregivers to manage CB. The feasibility study will provide in-depth information about the study procedure and on how to optimize the design of the intervention and its delivery. INTERNATIONAL REGISTERED REPOR DERR1-10.2196/11630